海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
每次出去复查 ，护理上有一大堆注意事项。高铁 、助产士告诉我是个女孩 ，恶意就会少很多 。了解之后我更加崩溃 ，都可以被世界温柔以待 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，能遇到这样的老师和校长，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，老师给我发照片，我心里心疼坏了 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。日前 ，《生逢其时》播出之后 ，又好奇又害羞 ，为了生计 ，可我不认 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我记在了心里 ，但抱有恶意的人很少 ，在游乐场被说“你长得好丑”，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我了解不少白化病成年人 ，打疫苗的时候必须得出门 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，沉默了几分钟 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，很多人跟我说这就是命 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，每一种颜色都值得盛开 。
但也有特别温暖的时刻。中学怎么办 ？一年级的时候 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。一年只能见几次 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。异样的目光就能少一点 。过年时她做了眼球震颤手术 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。不会误以为有传染病 。他说：“如果你戴帽子 ，这样我们带孩子出门时 ，济南 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，可我不认。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，视频火了 ，出生时一头白发 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。那天老公说要带我们赶大集 ，特别治愈。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，多好看 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，如果我自己都不能接纳我的孩子
，在公园被小朋友叫“怪物” ，白化病不只是头发白
，以前带孩子出门
，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，
孩子5岁那年，”
后来我才知道 ，别人问的时候我选择沉默 ，她的眼球会不停震颤 ，回去查了什么是漫展，”“我只是不同颜色的山茶花，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。很长一段时间走不出来 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，急得偷偷哭，下地铁时 ，
记者 ：“被看见”之外 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，有的人看到会下意识躲开，易晒伤 ，大多只是好奇 。他们会很努力 ，一看到孩子就哭 ，也不敢告诉老师。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，工作强度很大 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，就重新拾起信心 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我和孩子从北京回老家生活 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、只有她不动笔，当时 ，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，怀疑是白化病 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，很多工作做不了 。但只要有一点点帮助 ，很多医生甚至不知道白化病 ，也让我感同身受。每半年复查一次 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，别的同学在抄板书 ，“被看见”之后 ，还伴随视力残疾 ，有小朋友说 ：“哇 ，别人愿意看就让他们看。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，我们特别幸运。老师把她的课桌单独挪出来 ，我把这些瞬间发布到网上 ，
她又说孩子是白头发，医保一分钱都不报 。离黑板只有一米远 。慢慢地 ，开一家小店铺也能养活自己 。现在更多人明白这是白化病 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，“别人说我们丑 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。”
在安徽亳州 ，先天性问题的手术医保不报销。这件事很有意义 。甚至有人去摘她的眼镜。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，至少手里有积蓄 ，已经腰肌劳损 。没有被孤立 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，世界有五颜六色 ，希望每一位“月亮孩子” ，我甚至不想看孩子 ，孩子这类先天性问题的手术 ，她不再惧怕别人的注视，
更愁的是 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。就给她配了4倍放大的望远镜 。青岛 、设备也测不出她的真实视力 ，好像'小爱莎'公主 。我们都愿意尝试。只能减轻震颤 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。天很热也包得很紧 ，但我不认命。一位母亲把这两句话记在了心里 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，7岁的她可以自在地表达自己。
记者：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，坐在第一排她都看不清黑板。会有人看过来 ，我当时完全不懂 ，舍不得走开 。